Historias reales de personas que viven con la enfermedad de células falciformes

La historia de la familia Green

“Cuando AJ nació en 1992, había una carencia real de información y educación sobre las pruebas de detección en recién nacidos y la enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés). Solo nos dijeron que le administrarían una inyección de fenilcetonuria y luego el médico nos llamó por teléfono y nos dio los resultados. En realidad, en aquel entonces no era algo de lo que se hablara. Solo nos dijeron que debían administrarle una inyección de fenilcetonuria. En ese momento, no sabíamos que era una prueba de detección para recién nacidos. El médico nos explicó que la prueba de detección para recién nacidos demostró que AJ tenía la enfermedad de células falciformes. Yo tengo el rasgo de células falciformes (SCT, por sus siglas en inglés) y mi esposo también lo tiene. En realidad no sabía nada sobre la enfermedad ni conocía a nadie que la padeciera. Sin embargo, cuando el médico dijo la palabra “enfermedad” comencé a llorar porque sabía que no podía ser algo bueno. En ese momento, por supuesto, me sentí devastada. Fui a la computadora y busqué información, y vi lo que podía pasarle a mi hijo y lo que le esperaba en el futuro.

“AJ tuvo su primera crisis de la enfermedad de células falciformes alrededor de los 8 meses. Realmente no sabíamos qué esperar de una crisis, pero la prueba de detección temprana para recién nacidos fue útil porque sabíamos que él tenía la enfermedad de células falciformes. Cuando tuvo su primera crisis dolorosa, nunca hubiéramos sabido que debíamos llevarlo al hospital. Es probable que solo pensáramos que estaba llorando por llorar y le hubiésemos dado un biberón. Sabíamos que algo andaba mal con él y lo tomamos con seriedad. Lo llevamos al hospital y nos dijeron que estaba teniendo una crisis en la parte superior del pie. Fue importante realizarle la prueba de detección para recién nacidos ya que de esa forma supimos que debíamos prestar atención a estas cosas. Si no le hubiéramos realizado la prueba para recién nacidos, no habríamos sabido lo que le ocurría y no habríamos podido buscar la atención adecuada de inmediato.

“Es importante que los padres les realicen la prueba de detección para recién nacidos a sus hijos para saber si tienen algún problema. Si se trata de la enfermedad de células falciformes, solo nos hace estar atentos a lo que sucede con el niño, a los aspectos que deben tenerse en cuenta (si el niño está deshidratado, si no toma suficiente agua, si llora mucho por el dolor) porque no sabemos que están sintiendo dolor, ellos no pueden expresarlo”. – Pam Green

A los 19 años, AJ es un cantante consumado y promotor de la lucha contra la enfermedad de células falciformes. Ha alcanzado más logros que la mayoría de los adolescentes de su edad y no permite que su afección le impida alcanzar sus objetivos. Además de ofrecer espectáculos para dos presidentes de los EE. UU., Clinton y Obama, el candidato para ganar un Grammy ha compartido escenario con Elton John, The Canadian Tenors, Jason Mraz y Rob Thomas, y cantó a dúo con Jennifer Hudson. Continúa siendo un fuerte defensor de la comunidad ya que lucha por poner la enfermedad de células falciformes en la mira al aumentar la concientización para que algún día se le preste tanta atención como a otras enfermedades de alto perfil, como el cáncer. Recientemente habló con los niños de la Asociación de la Enfermedad de Células Falciformes de Mobile, Alabama, y se unió a la campaña de donación de sangre “3 Lives” (3 vidas) de Remington College que aumenta la concientización sobre los donantes de sangre en las minorías y alienta a las personas a donar sangre.

“En la mayoría de los casos, he podido alcanzar todos mis objetivos, pero siempre me esfuerzo por fijar objetivos más grandes en la vida porque todavía falta mucho por hacer. Mi primera aspiración fue convertirme en un cantante famoso y también ser promotor de la lucha contra la enfermedad de células falciformes. ¿Sabes? intento servir de inspiración. No es tan malo como la gente quiere hacerlo parecer. Quiero decir, es malo, pero no tanto. Las personas no deben tenerle miedo a esta enfermedad; No deben dejar que los domine. Intenten lograr la victoria en la situación”. – AJ Green

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades desean agradecerles a AJ y Pam por compartir estas historias personales.

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La historia de Geno Atkins

“Mi historia comenzó cuando un jovencito conoció a una joven en el campus de la Universidad Agrónoma y Mecánica de Florida. ¡En su primera cita, él le preguntó a ella si tenía el rasgo de células falciformes! Ese joven se convirtió en mi padre y la joven es mi madre. Mi papá es portador del SCT y sabía muy bien que si se casaba con una persona que también lo tuviera, sus hijos tendrían el 50 % de probabilidades de nacer con la enfermedad de células falciformes completamente desarrollada. Él descubrió que mi madre no era portadora del SCT. El resto es historia”.

“Soy el mayor de tres hermanos y el único con el rasgo de células falciformes. La primera vez que descubrí que era portador del rasgo estaba en mi primer año en la Universidad de Georgia. Llamé a casa y mi madre me dijo: “Tu padre tiene el rasgo, pero no recuerdo que el médico haya dicho que tú lo tenías cuando naciste”. Se evalúa a todos los recién nacidos en Florida para detectar el rasgo; sin embargo, había pasado toda mi vida sin saberlo”.

“Cuando supe que tenía el rasgo, investigué todo lo que pude y hablé con el personal de entrenamiento de fútbol. Ellos me aseguraron de que el rasgo no afectaría mi capacidad para jugar. Hubo cuatro estudiantes de primer año cuyos resultados dieron positivo junto conmigo, y se nos asignó un entrenador que nos observaba detenidamente durante las sesiones de práctica y los días de partido. Mis compañeros de equipo no me trataron de forma diferente y seguí con mi vida tal como lo hice siempre. Un día supe que un jugador de fútbol había muerto a causa de complicaciones del rasgo de células falciformes mientras participaba en el entrenamiento de primavera en otra universidad. En ese momento me di cuenta de que este es un problema grave y que no debía arriesgar mi salud de ninguna manera. Jugué en el nivel más alto en la universidad y gracias a eso logré entrar en la Liga Nacional de Fútbol”.

“Sabía por lo que había investigado que no sería bueno para mí jugar en alturas elevadas, entonces recé para no quedar seleccionado en Denver, que está a gran altitud. Terminé en Cincinnati y he jugado a un nivel muy alto sin ningún efecto adverso del SCT. Durante la temporada del 2011, viajamos a Denver para enfrentar a los Broncos y fue la primera vez que realmente pude decir que sentí los efectos del rasgo. Después de una serie de 10 juegos no pude respirar y tuvieron que administrarme oxígeno en la línea de banda”.

“Algunos cambios que he hecho en mi vida incluyen comer de forma saludable, evitar el consumo de drogas y alcohol, no fumar y, lo que es más importante, descansar mucho. Todos los miembros de mi familia saben que tengo que hacer una siesta diaria. Bebo más agua, bebidas deportivas y agua de coco que nunca antes porque es importante mantenerse bien hidratado antes y después de las actividades”.

“Tener el rasgo de células falciformes no le impide a un atleta participar en deportes; sin embargo, el personal de entrenamiento y los entrenadores deben tomar precauciones para garantizar que el atleta no se exponga a situaciones peligrosas. En la escuela secundaria, mis entrenadores me llamaban la atención porque siempre me quedaba atrás en el entrenamiento aeróbico y con frecuencia me cansaba mucho. Ahora miro en retrospectiva y me doy cuenta de que pudo haber sido una situación peligrosa para mí si los entrenadores demasiado entusiastas o yo hubiéramos presionado demasiado durante esos días calurosos en el sur de Florida”.

“Cada año me entristece saber que otro atleta joven ha muerto por complicaciones del rasgo mientras practica deportes. Este círculo vicioso me dice que este problema no recibe suficiente información, educación ni atención. Mi objetivo es crear una fundación, con el enfoque principal de ofrecer pruebas a atletas del nivel de escuela secundaria y brindar educación a entrenadores e instructores sobre cómo ayudar a los atletas a lograr su máximo potencial”.

Los CDC desean agradecer a Geno Atkins por compartir su historia personal.

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