Cuestionario sobre la enfermedad de células falciformes

1. Verdadero o falso: Solo los afroamericanos presentan la enfermedad de células falciformes.

Falso
La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) afecta a millones de personas en todo el mundo y es particularmente frecuente entre personas cuyos ancestros provienen del África subsahariana, las regiones de habla española del hemisferio occidental (América del Sur, Cuba y América Central), Arabia Saudita, India y países del Mediterráneo, como Turquía, Grecia e Italia. Por este motivo, los hospitales de los Estados Unidos realizan pruebas de detección de la SCD a todos los bebés recién nacidos.

2. Verdadero o falso: Continúa siendo importante saber si usted tiene el rasgo de células falciformes o no, aunque no tenga ningún síntoma.

Verdadero
Las personas con el rasgo de células falciformes (SCT, por sus siglas en inglés) por lo general no presentan ninguno de los síntomas de la enfermedad. Sin embargo, es posible que una persona con el SCT tenga complicaciones de la enfermedad en condiciones extremas, como las siguientes:

- Altas elevaciones (al viajar en avión, escalar montañas o en ciudades de mucha altura)
- Aumento de presión (al practicar buceo)
- Poco oxígeno (al escalar montañas o hacer ejercicio físico de mucha intensidad, como en entrenamientos militares o el entrenamiento para una competencia atlética)
- Deshidratación (muy poca agua en el cuerpo)

Además, una persona con el rasgo de células falciformes puede transmitirles la enfermedad a sus hijos.

3. Verdadero o falso: Las personas con enfermedad de células falciformes no pueden contraer malaria.

Falso
Las personas con enfermedad de células falciformes pueden contraer malaria de la misma manera que el resto de las personas. No obstante, personas con el rasgo de células falciformes tienen menos probabilidades de contraer malaria. El rasgo no protege por completo a una persona de la infección, pero disminuye un poco el riesgo de muerte por malaria.

4. Verdadero o falso: La enfermedad de células falciformes afecta a diferentes personas de muchas maneras, pero casi siempre causa dolor.

Verdadero
Un episodio o crisis de dolor es el síntoma más frecuente de la enfermedad de células falciformes y el motivo principal por el que las personas con la enfermedad acuden a la sala de emergencias o al hospital. Cuando los drepanocitos circulan a través de vasos sanguíneos pequeños, pueden atascarse y obstruir el flujo sanguíneo. Esto causa un dolor que puede comenzar repentinamente, puede ser de leve a grave y tener una duración indefinida.

5. Verdadero o falso: Una mujer con enfermedad de células falciformes no puede tener un embarazo saludable.

Falso
Las mujeres con enfermedad de células falciformes pueden tener un embarazo saludable, pero necesitan tener especial cuidado para evitar problemas durante el embarazo que puedan afectar su salud y la del bebé en gestación. La enfermedad puede agravarse más y los episodios de dolor pueden hacerse más frecuentes. Existe un mayor riesgo de que haya un parto prematuro y de que el bebé tenga bajo peso al nacer. Sin embargo, con atención prenatal temprana y controles estrictos durante el embarazo, las mujeres con SCD pueden tener un embarazo saludable.

Existe una prueba para detectar, durante el embarazo, si el bebé en gestación tendrá o no la enfermedad de células falciformes o el rasgo de células falciformes. Por lo general, la prueba se realiza después del segundo mes de embarazo. Es posible que las mujeres con SCD deseen consultar a un asesor genético para obtener información sobre la enfermedad y las probabilidades de transmitírsela al bebé.

6. Verdadero o falso: Existen varios tipos diferentes de enfermedad de células falciformes.

Verdadero 
Las personas que heredan dos genes de células falciformes o drepanocitos, uno de cada padre, tienen un tipo de SCD denominada SS. A esta se le llama comúnmente “anemia de células falciformes” o “anemia drepanocítica” y suele ser la forma más grave de la enfermedad.

Las personas que heredan un gen de los drepanocitos de un padre y un gen de otro tipo de hemoglobina anormal (la hemoglobina es una proteína que permite que los glóbulos rojos transporten oxígeno a todas las partes del cuerpo) del otro padre, tienen otro tipo de enfermedad de células falciformes.

Algunos tipos de SCD son muy graves y otros son más leves. La enfermedad afecta a cada persona de diferente manera.

7. Verdadero o falso: No existe cura para la enfermedad de células falciformes.

Falso
El trasplante de médula ósea o de células madre puede curar la enfermedad de células falciformes.

La médula ósea es un tejido blando y adiposo que se encuentra en el centro de los huesos, donde se forman las células sanguíneas. El trasplante de médula ósea o de células madre es un procedimiento en el que se obtienen células saludables que producen sangre de una persona, el donante, y se las trasplanta a otra persona cuya médula ósea no funciona adecuadamente.

Los trasplantes de médula ósea o de células madre son muy riesgosos, y pueden tener efectos secundarios graves, incluida la muerte. Para que el trasplante funcione, la médula ósea debe tener una compatibilidad alta. Por lo general, el mejor donante es un hermano o una hermana. Los trasplantes de médula ósea/células madres se realizan solo en casos de enfermedad de células falciformes grave en niños en quienes la enfermedad solo ha causado daños mínimos en los órganos.

8. Verdadero o falso: Las personas con enfermedad de células falciformes necesitan realizarse controles de la visión con más frecuencia que las personas que no tienen la enfermedad.

Verdadero 
La pérdida de la visión, incluida la ceguera, puede ocurrir cuando los vasos sanguíneos del ojo se obstruyen con los drepanocitos y la retina (la capa delgada de tejido que se encuentra dentro de la parte posterior del ojo) se daña.

Las personas con enfermedad de células falciformes deben realizarse controles de la visión anualmente para determinar si se ha dañado la retina. De ser posible, este examen debe ser realizado por un oftalmólogo que se especialice en enfermedades de la retina. Si la retina está dañada, con frecuencia el tratamiento con rayos láser puede prevenir una mayor pérdida de la visión.

9. Verdadero o falso: Hay ciertas medidas que una persona con enfermedad de células falciformes puede tomar para evitar algunas complicaciones.

Verdadero 
Las personas con enfermedad de células falciformes pueden vivir una vida plena y disfrutar de la mayoría de las actividades que realizan los demás. Existen medidas que las personas con SCD pueden tomar para mantenerse lo más saludables posible. Estos son algunos ejemplos:

• Hacerse chequeos médicos regulares. Los chequeos médicos regulares con un médico de atención primaria pueden ayudar a prevenir algunos problemas graves.
• Seguir los tratamientos que le indique su médico. Es posible que su médico le recomiende medicamentos, como la hidroxiurea, o procedimientos, como las transfusiones, para prevenir complicaciones. Si respeta los regímenes de tratamiento que le indica su médico, podrá mantenerse saludable.
• Prevenir infecciones. Las enfermedades frecuentes, como la gripe, pueden volverse rápidamente peligrosas para un niño con enfermedad de células falciformes. La mejor defensa es tomar medidas simples para ayudar a prevenir infecciones. Haga clic aquí para obtener consejos que le ayudarán a prevenir una infección.
• Incorporar hábitos saludables. Las personas con enfermedad de células falciformes deben beber de 8 a 10 vasos de agua por día y mantener una alimentación saludable. También deben evitar el calor, el frío y el cansancio extremos.
• Buscar estudios clínicos. Todo el tiempo se realizan nuevos estudios de investigación clínica para encontrar mejores tratamientos y, con suerte, una cura para la enfermedad de células falciformes. Es posible que las personas que participen en estos estudios tengan acceso a nuevos medicamentos y opciones de tratamiento. Haga clic aquí para obtener más información.
• Busque ayuda. Busque un grupo de apoyo para pacientes o una organización comunitaria en su área que pueda proporcionarle información, asistencia y apoyo.