Concientización sobre la anemia drepanocítica

Los CDC están trabajando para aumentar la concientización sobre la anemia drepanocítica. Usted puede ayudar al leer y compartir nuestros recursos, y al unirse a la conversación en línea.

Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Anemia Drepanocítica. La anemia drepanocítica, también llamada anemia de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés), es un trastorno hereditario de la sangre que está presente desde el nacimiento y afecta a aproximadamente 100 000 personas en los Estados Unidos. Los CDC tienen el compromiso de estudiar la anemia drepanocítica y otros trastornos de la sangre a fin de mejorar la salud y la atención médica de las personas con este trastorno.

Recursos en línea nuevos o recientemente actualizados

• Una nueva infografía resalta las cinco cosas que todos deben saber acerca de la anemia drepanocítica.
• Se han agregado hojas informativas nuevas al Kit de herramientas sobre la anemia drepanocítica,^* que es una colección de hojas informativas sobre el rasgo de la anemia drepanocítica.
• El Directorio de recursos nacionales sobre la anemia drepanocítica^* es un listado de agencias nacionales, centros de atención especializada y organizaciones comunitarias que proveen servicios y recursos para las personas afectadas por la anemia drepanocítica. La meta de este directorio es ayudar a las personas a encontrar servicios y recursos para esta enfermedad. En el directorio, los usuarios pueden encontrar proveedores y centros de atención médica para la anemia drepanocítica, organizaciones sin fines de lucro, asociaciones, fundaciones y grupos de apoyo en su estado.

Proyectos de los CDC para la vigilancia

La detección, el diagnóstico y el tratamiento tempranos han permitido a las personas con anemia drepanocítica vivir mucho más tiempo, lo cual hace del presente un momento más importante que nunca para estudiar la salud de las personas con esta enfermedad durante el transcurso de sus vidas. El programa de Recolección de Datos sobre la Anemia Drepanocítica (SCDC, por sus siglas en inglés)^* recoge información de salud sobre las personas con esta enfermedad en los Estados Unidos, a fin de estudiar las tendencias a largo plazo en el diagnóstico, tratamiento y acceso a la atención médica. El programa ayudará a proporcionar información para la formulación de políticas y estándares de atención médica, que mejoren y alarguen la vida de estas personas. Consulte aquí^* el sitio web nuevo y mejorado del programa.

El programa de Investigaciones de Salud Pública, Epidemiología y Vigilancia de las Hemoglobinopatías (PHRESH, por sus siglas en inglés)^* se centró en tres áreas: la vigilancia, la promoción de la salud y prevención de complicaciones médicas, y el desarrollo de capacidad de laboratorio. El proyecto se realizó en California, Misisipi y Georgia, y abordó varios de los objetivos de la iniciativa "Personas Sanas 2020 (HP2020), Trastornos de la Sangre y Seguridad de la Sangre".^* La información que se obtuvo a través de PHRESH sirve de modelo para que las agencias nacionales e internacionales aborden las cambiantes necesidades de las personas con anemia drepanocítica, talasemia y otros trastornos de la sangre.

El proyecto de Vigilancia de Complicaciones en las Transfusiones^* es una colaboración entre los CDC, la Universidad Estatal Georgia, la Universidad de Florida y el Hospital de Niños Benioff en Oakland de la Universidad de California en San Francisco (UCSF), que tiene el fin de identificar formas de reducir los problemas médicos por las transfusiones de sangre^* y demostrar que la reducción de estos problemas mejora la salud general de los pacientes. El objetivo principal del proyecto es prolongar y mejorar la calidad de vida de las personas con anemia drepanocítica, talasemia y otros trastornos de los glóbulos rojos.

Sesiones de discusión médica sobre salud pública

¡Reserve este día! La sesión del 15 de noviembre del 2016 de discusión médica sobre la salud pública^* se centrará en el programa de Recolección de Datos sobre la Anemia Drepanocítica. ¡Manténgase en sintonía para obtener más información!

Lo que usted puede hacer

¡Haga correr la voz! Lo animamos a que comparta los nuevos recursos con sus amigos y colegas. Compartiremos mensajes sobre el Mes Nacional de Concientización sobre la Anemia Drepanocítica en Twitter en https://twitter.com/CDC_NCBDDD.^* Lo invitamos a seguir, volver a publicar y retuitear los mensajes de @CDC_NCBDDD. Para obtener más información sobre la anemia drepanocítica, visite http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/sicklecell/index.html.

La historia de Rachel

Cuando era niña pasé mucho tiempo entrando y saliendo de hospitales, y las actividades que podía realizar eran limitadas debido a la anemia drepanocítica. Ahora recibo transfusiones de reemplazo cada 6 a 8 semanas, mediante las cuales bombean sangre nueva en mi cuerpo y extraen la sangre vieja con células falciformes. Recibo esta medida preventiva debido a mi edad (45) y otras preocupaciones relacionadas con la anemia drepanocítica. Aunque todavía me enfermo de vez en cuando, las crisis no son tan intensas. Estoy contenta de que los procedimientos de transfusión de reemplazo funcionen y me permitan llevar una vida plena, en la que pueda trabajar a tiempo completo, disfrutar momentos agradables con mi familia y con mis seres queridos, viajar a lugares exóticos y simplemente disfrutar de la vida.

^* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.