La vida con los TEAF: en las palabras de Taylor

El 9 de septiembre es el Día Internacional de Concientización sobre los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal. Lea la historia de Taylor, un inspirador joven que vive con un TEAF.

Los TEAF son un grupo de afecciones que pueden presentarse en una persona cuya madre haya bebido alcohol durante el embarazo. Las consecuencias pueden incluir:

• Problemas físicos.
• Problemas del comportamiento y del aprendizaje.

Los TEAF son completamente prevenibles si la mujer no bebe alcohol durante el embarazo.

La historia de Taylor

Taylor Allen es un joven de 23 años de edad con un TEAF. Sus padres, Mark y Cathy Allen, recientemente recibieron un reconocimiento de la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS, por sus siglas en inglés) por su trabajo con la comunidad afectada por las TEAF en el área de Washington DC.

A Taylor le diagnosticaron un TEAF cuando cursaba el octavo grado. Antes del diagnóstico le costaba trabajo hacer las cosas y cuando estaba en primer grado le diagnosticaron equivocadamente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Mentía, tomaba cosas en la escuela que no le pertenecían, y recuerda no poder establecer una conexión con otras personas y sentirse muy frustrado. En el octavo grado, Taylor llevó un cuchillo de bolsillo a la escuela y lo suspendieron. Por tratarse de un arma, tuvo que participar en un programa para las personas que cometen un delito por primera vez (First Offender's Program) además de recibir terapia. El terapeuta observó un retraso entre acción, reacción y consecuencias, y pidió que se le hicieran pruebas adicionales a Taylor. Fue entonces cuando le diagnosticaron un TEAF.

Cuando él nació, su mamá le había revelado al doctor que estaba luchando contra la dependencia del alcohol y que había tomado alcohol cuando estaba embarazada con Taylor. La información de los padres de Taylor contribuyó a que finalmente se le diagnosticara el TEAF. Luego del diagnóstico, la familia Allen se comunicó con la NOFAS y con el Instituto Kennedy Krieger para pedir ayuda.

Algunos de los problemas del comportamiento que ha enfrentado Taylor incluyen dificultad para mantener la atención, no poder hacer planes ni organizar su tiempo, incapacidad para resolver problemas o para aprender de las consecuencias, incomodidad en situaciones sociales, ansiedad y depresión. Cathy Allen, la madre de Taylor, explica que "el aspecto físico de Taylor es como el de cualquier otro joven de 23 años porque él está en el extremo de alto funcionamiento del espectro y por lo tanto su comportamiento relacionado con el TEAF muchas veces se malinterpreta, lo cual provoca en él mucha ansiedad y depresión".

Luego de muchas luchas y de gran perseverancia por parte de Taylor y de su familia, obtuvo un título en electrónica de una escuela técnica. Ahora Taylor trabaja en un aeropuerto local como custodio principal. Disfruta ver y jugar béisbol, trabajar en computadoras, leer y estar con su novia con la que lleva dos años. Taylor espera seguir estudiando y está haciendo lo posible por vivir en forma independiente.

En sus propias palabras

"Somos como cualquier otra familia. Buscamos orientación y tratamos de encontrar consejeros y médicos. Por medio de la NOFAS pude expresarme y hablar de este tema. Al hablar con otros que apenas empiezan a vivir con los TEAF nosotros mismos nos sentimos mejor y nos ayudamos al recordar que no estamos solos.

Mi mamá habla con familias que le llaman constantemente. Solo tratan de obtener información, de entender, de tener a alguien que las escuche. Yo escucho esas conversaciones. Son tan emocionales que cuando voy pasando y las escucho no puedo evitar que se me salgan las lágrimas porque yo ya pasé por eso con mi papá y mi mamá. Y sé por lo que pasó mi mamá cuando hizo esa llamada a Kathy [Mitchell, vice presidenta de la NOFAS].

Ahora NOFAS me ha puesto en un lugar privilegiado. Varias veces al año me permiten usar el podio y contar mi historia. Hablar frente a grupos grandes sobre los TEAF elimina el control que esta discapacidad tenía en mí. No sé por qué hice tantas cosas en el pasado, pero sí sé por qué estoy haciendo esto. Llevo un año encabezando un grupo de jóvenes con la ayuda de mi papá y de Kathy [Mitchell, vice presidenta de la NOFAS]. Principalmente hablamos de lo que nos pasa, lo que sentimos y las cosas que enfrentamos. Hablamos de lo mal que se siente el ser malentendido y cómo nos gustaría que las personas nos comprendieran. Pero independientemente de todo, no importa qué mala esté la situación, solo sonreímos porque nos pudimos reunir y conocimos a personas que son como nosotros.

Quiero darle las gracias a la NOFAS por permitirnos formar parte de todo lo que hacen. Seguiremos hablando, seguiremos escuchando y seguiremos educando hasta que todo el mundo sepa que no se puede beber alcohol durante el embarazo".

Materiales de los CDC: El consumo de alcohol durante el embarazo y los trastornos del espectro alcohólico fetal

Los CDC crearon dos hojas informativas nuevas:

1. "El consumo de alcohol durante el embarazo" tiene información sobre la importancia de que las mujeres no consuman alcohol durante el embarazo ni mientras estén tratando de quedar embarazadas. (add link – hyperlink title)
2. "Trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF)" tiene información y recursos sobre estos trastornos. (add link – hyperlink title)

Los CDC ofrecen materiales gratuitos que ayudan a promover los embarazos sin alcohol. Incluyen productos para imprimir (un folleto y tres afiches) y varias herramientas para los medios de comunicación social como anuncios publicitarios, distintivos y tarjetas electrónicas.