Las investigaciones impulsan la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Mayo es el Mes de Concientización sobre la ELA. El Registro Nacional de ELA está trabajando para comprender mejor los factores de riesgo que influyen en la enfermedad. Sepa cómo apoyar al registro y fortalecer la lucha contra la ELA.

¿Qué es la ELA y por qué hay un Registro Nacional de ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica mortal que ataca las células nerviosas. Captó atención nacional por primera vez como la enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por el famoso jugador de béisbol a quien se le diagnosticó la ELA en 1939. Hasta la fecha, se desconoce la causa y tampoco se conoce todavía una cura. La enfermedad ataca rápidamente y por lo general lleva a la muerte en unos 2 a 5 años después del diagnóstico.

Debido a que hay muchos factores desconocidos acerca de la ELA, el Congreso de los Estados Unidos aprobó una legislación para establecer el Registro Nacional de ELA para comprender mejor la enfermedad y sus factores de riesgo. El registro recolecta y analiza datos sobre personas que tienen esta afección en los Estados Unidos.

Inscribirse en el registro es fácil.

Una vez que la persona que tiene ELA se inscribe a través de un portal web seguro, puede responder encuestas breves sobre factores de riesgo, conectarse con grupos de apoyo y aprender acerca de nuevos ensayos clínicos y estudios para los que podría ser elegible.

El registro reúne información constantemente para aprender más acerca de la ELA. Cada año, presenta informes con nuevos datos acerca de esta afección. El segundo informe anual del registro se publicó en el 2016 en el Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad^* (MMWR) de los CDC e incluyó datos sobre la manera en que muchas personas en los Estados Unidos vivían con ELA entre el 2012 y el 2013. Entre los hallazgos del 2013 se incluye lo siguiente:

• Se identificaron casi 16 000 personas con ELA en los Estados Unidos.
• Alrededor de 5 de cada 100 000 personas tenían ELA durante ese periodo.
• Se identificaron más personas con ELA en comparación con el anterior informe del 2010 al 2011. Este incremento probablemente se debe a mejores prácticas de detección y a mayor concientización acerca del registro.
• Era más probable que las personas con ELA identificadas fueran hombres, blancos y de 60 años o mayores. Esto se observó en ambos años (2012 y 2013) y ha sido constante en los otros estudios.

Avances en el 2017

Al tiempo que analiza los factores de riesgo de la enfermedad, el registro busca encontrar una manera de vincular los especímenes de muestra con los datos que se han recolectado. Esta fusión de los datos epidemiológicos con los especímenes podría permitir que las investigaciones hicieran conexiones en áreas tales como las exposiciones ambientales y la ELA.

En el 2017, se lanzó el Banco Nacional de Muestras Biológicas de la ELA como parte del registro. Este banco recolecta y almacena muestras de material biológico como sangre, orina, tejidos, cabello y ADN.

Los pacientes con ELA son clave para desentrañar los misterios de la enfermedad. Al inscribirse en el Registro Nacional de ELA, las personas con esta afección pueden participar en el banco de muestras biológicas sin costo alguno para ellas ni para sus familias y contribuir con sus muestras para las investigaciones sobre la ELA en áreas tales como la genética, identificación de biomarcadores y posible etiología.

La inscripción en el Registro Nacional de ELA hace a una persona con esta enfermedad elegible para contribuir con el banco de muestras biológicas. Sin embargo, solo los inscritos en el registro que indiquen un interés en este banco recibirán un paquete de información acerca de cómo donar especímenes. El banco de muestras biológicas espera incluir a tantas personas con ELA que quieran participar como sea posible.

Las investigaciones sobre la ELA cuentan con usted

El registro también financia investigaciones para ayudar a encontrar las posibles causas y factores de riesgo asociados a la ELA. Al inscribirse en el registro, las personas con ELA tienen acceso a información acerca de nuevos ensayos clínicos y estudios.

Aproximadamente el 95 % de las personas que se han inscrito en el registro buscan saber más acerca de los estudios de investigación y los ensayos clínicos. Hasta la fecha, el registro ha apoyado el reclutamiento para más de 25 estudios y ensayos clínicos de investigadores en los Estados Unidos e internacionales, y ha enviado más de 80 000 correos electrónicos a personas inscritas para informarles acerca de las oportunidades de participar en estudios de investigación y ensayos clínicos.

El registro no solo presta servicios a las personas con ELA, sino que también financia a investigadores que se esfuerzan por lograr avances en el tratamiento y la prevención de la ELA. “El registro es un gran recurso para los investigadores: ellos pueden usar el registro para reclutar a personas con ELA para estudios, lo que sería difícil porque no es una enfermedad común”, dijo Eric J. Sorenson, MD, profesor y jefe de la División de Enfermedades Neuromusculares del Departamento de Neurología de la Clínica Mayo, en Rochester, MN, quien ha participado en investigaciones sobre la ELA desde 1996.

Una lista completa de las investigaciones financiadas por el registro se encuentra disponible aquí.^*

Haga un aporte

Mayo es el Mes de Concientización sobre la ELA. Todas las personas pueden ayudar a apoyar las investigaciones y las causas relacionadas con la ELA en mayo y durante todo el año al conectarse con el Registro Nacional de ELA^* y las sedes locales de los grupos de apoyo relacionados con esta enfermedad, tales como la Asociación de ELA,^* la Asociación de Distrofia Muscular^* y la Fundación Les Turner de ELA,^* para difundir el mensaje acerca de la importancia de las investigaciones sobre esta afección.

El cuadro de quienes tienen ELA está incompleto, pero entre más personas con esta afección participen en este registro, más completo se volverá. Animamos a todas las personas a que se informen más acerca del registro y que les cuenten a aquellos que tienen ELA, o a quienes cuidan a alguien que la tenga, acerca de cómo el Registro Nacional de ELA está impulsando la lucha contra esta enfermedad.

¡Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA^* hoy!

^*Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.