Problemas de salud y tratamientos

Cuando un bebé nace con espina bífida abierta, en la que la médula espinal está expuesta (mielomeningocele), los médicos hacen una cirugía para cerrarla antes del nacimiento o durante los primeros días de vida del bebé.

Un estudio reciente financiado por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health) (el Estudio sobre el manejo del mielomeningocele) publicado en la revista The New England Journal of Medicine halló que realizar una cirugía para cerrar la abertura en la espalda del feto antes de que nazca reduce en gran medida la necesidad de hacer una derivación o “shunt” para mantener el líquido fuera del cerebro. La cirugía también aumenta las probabilidades de que el niño pueda caminar sin muletas u otros aparatos. No obstante, los bebés en los que se realizó esta cirugía prenatal tuvieron más probabilidades de nacer prematuros comparados con los bebés que fueron operados después del nacimiento, que es cuando generalmente se hace esta cirugía.

Muchos bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia (también llamada “agua en el cerebro”). Eso quiere decir que hay líquido extra en el cerebro y a su alrededor. El líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro, llamados ventrículos, se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza puede hincharse. Es necesario hacer un seguimiento estricto de la hidrocefalia y tratarla adecuadamente para prevenir lesiones cerebrales.

Si un bebé con espina bífida tiene hidrocefalia, un cirujano puede colocar una derivación. Una derivación es un pequeño tubo hueco que ayuda a drenar el líquido del cerebro del bebé y lo protege de sufrir demasiada presión. Es posible que se necesiten cirugías adicionales para cambiar la derivación a medida que el niño crece o si esta se obstruye o infecta.

Muchas personas con espina bífida tienen la médula espinal anclada. En general, la parte inferior de la médula espinal flota libremente en el canal espinal. La médula espinal anclada está conectada al canal espinal. Cuando eso pasa, la médula espinal se estira a medida que la persona crece, y eso puede provocar daño permanente de los nervios espinales. La persona puede sufrir dolor de espalda, escoliosis (columna torcida), debilidad en las piernas y los pies, cambios en el control de la vejiga o los intestinos y otros problemas. La médula espinal anclada puede tratarse con cirugía.

Las personas con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas.

Las personas con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

La actividad física regular es importante para todas las personas, pero en especial para las que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física por día. Hay muchas maneras en que las personas con espina bífida pueden ser activas. Por ejemplo, pueden:

• Participar activamente en juegos con amigos.
• Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
• Participar en programas comunitarios, como el Programa de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades y el Programa de Servicios de Educación Especial para Niños con Discapacidad en Edad Preescolar, que son programas gratuitos que tienen muchas comunidades.
• Disfrutar de parques y áreas recreativas con patios de juegos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Hacer ejercicios siguiendo las recomendaciones de un fisioterapeuta.
• Asistir a campamentos de verano y centros recreativos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Participar en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) y equipos de personas con o sin discapacidades.

Las personas con espina bífida a menudo no pueden controlar cuándo van al baño (incontinencia). También pueden desarrollar infecciones de las vías urinarias. Es importante desarrollar un plan para ir al baño que funcione y sea lo más simple posible. Eso puede mejorar la salud, la participación y la independencia de las personas que tienen espina bífida, y evitar que sientan vergüenza. Los proveedores de atención médica pueden ayudar a elaborar un plan para cada persona. Se inserta un tubo (catéter) en la vejiga que ayuda a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la dieta para que los movimientos intestinales sean regulares. También es posible que se recomiende cirugía.

Las personas con espina bífida pueden presentar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Sin embargo, es posible que no se den cuenta cuando estos aparecen porque tal vez no tengan sensibilidad en ciertas partes del cuerpo.

Maneras de proteger la piel:

• Revisar la piel regularmente para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
• Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
• Asegurarse de usar en todo momento zapatos con el número correcto.
• Usar protector solar y no quedarse al sol demasiado tiempo.
• No quedarse sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.

Muchas personas con espina bífida son alérgicas a productos que contienen látex o caucho natural. Eso significa que no deben usar objetos hechos de caucho natural. En los bebés, eso incluye los teteros y chupetes de caucho. Una persona con ese tipo de alergia puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia.

Todas las personas necesitan un proveedor de atención médica primaria (como un pediatra, médico de familia o enfermero especializado), quien se asegurará de que la persona esté sana, se esté desarrollando normalmente y reciba vacunas contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, una persona con espina bífida recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar a la persona.

Esos especialistas pueden ser:

• Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos.
• Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga.
• Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna.

Algunas personas con espina bífida tienen dificultades relacionadas con lo siguiente:

• Aprendizaje
• Relacionarse con otras personas
• Vista
• Mantener un peso saludable
• Depresión

Sandler, Adrian, M.D. (2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. University of North Carolina Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Tercera edición. Spina Bifida Association.

Primary Children’s Medical Center (2008). Let’s Talk about Spina Bifida.