Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC)

El Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC) fue creado por un comité formado de personal de los CDC, de los centros de tratamiento para la hemofilia (HTC) (en inglés) y una persona con un trastorno hemorrágico. Estos miembros se escogieron a través de la red nacional de HTC para que representaran en forma amplia a esta comunidad. Los miembros de este comité han supervisado el sistema UDC. En conjunto, han determinado qué datos se recogerán y cómo se utilizarán.

Los datos recolectados se usan para averiguar cuántas personas con trastornos hemorrágicos sufren complicaciones y la gravedad de las mismas, para estudiar la forma en que los diferentes tratamientos afectan la salud de los pacientes, para vigilar la seguridad de los derivados de la sangre usados para controlar las hemorragias, para evaluar la calidad de vida de los pacientes y para determinar problemas de salud que requieran más investigación.

El UDC recoge datos de personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos de todas las edades para entender mejor los problemas de salud que enfrentan a lo largo de su vida.

El tipo de información que se recoge incluye:

• Diagnóstico.
• Antecedentes de hemorragias.
• Uso de los productos para el tratamiento.
• Capacidad para asistir a la escuela o el trabajo.
• Nivel de actividad general.
• Rango de movimiento de las articulaciones de la cadera, las rodillas, los hombros, los codos y los tobillos.
• Muestras de sangre para analizar los niveles de hierro y detectar virus.
• Información sobre la calidad de vida.

Problemas en las articulaciones

Las hemorragias recurrentes en las articulaciones causan artropatía o enfermedad de las articulaciones crónica, lo que puede originar dolor, disminución de la movilidad (rango de movimiento) y reducción de la calidad de vida. Una de las metas del UDC es vigilar la salud de las articulaciones con el avance de la edad. Al estudiar este tipo de información, podemos aprender más sobre qué factores influyen para que una persona tenga más probabilidad de tener problemas en las articulaciones y nos servirá para crear formas de prevenirlos.

Por ejemplo, los datos del UDC mostraron que las personas con sobrepeso tienen más probabilidad de sufrir disminución de la movilidad de las articulaciones. Los datos también indican que las tasas de sobrepeso y obesidad en los niños y adolescentes con hemofilia son similares a las de la población general, que en la actualidad alcanzan niveles epidémicos. Como resultado, los CDC recomiendan que las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos hagan ejercicio y mantengan un peso saludable con el fin de proteger las articulaciones.

Lea sobre el trabajo de los CDC para promover un peso saludable (en inglés) »

Seguridad de la sangre

Otro aspecto importante del UDC es garantizar que los derivados de la sangre que usan las personas con hemofilia no contengan virus identificables. Los participantes en el UDC proveen una muestra de sangre durante su consulta anual. Una porción de esta muestra se analiza para detectar ciertos virus. Los resultados positivos de las pruebas pueden ser un indicador temprano de que ciertos virus dañinos se están trasmitiendo a través de los derivados de la sangre que se usan para el tratamiento de los trastornos hemorrágicos. En la actualidad, los derivados de la sangre utilizados en los Estados Unidos se consideran libres de virus conocidos. Sin embargo, la realización de pruebas continuas a través del sistema UDC puede ayudar a garantizar la seguridad tanto de la comunidad de personas con hemofilia como de otras que usan productos derivados de la sangre.

Más información sobre la seguridad de la sangre »

Niños menores de 2 años con trastornos hemorrágicos

Como parte del sistema UDC, se recogen datos de bebés y niños pequeños menores de 2 años de edad. Esto es importante debido a que las complicaciones por trastornos hemorrágicos que afectan a estos niños pequeños son diferentes de las que afectan a niños mayores y adultos. Los CDC están recogiendo información relacionada con hemorragias a edad temprana que pueden causar complicaciones como efectos neurológicos a largo plazo ocasionados por hemorragias cerebrales o la formación de un inhibidor. Además, entender las complicaciones que se presentan en los bebés recién nacidos con trastornos hemorrágicos durante el parto y a raíz de procedimientos médicos de rutina realizados poco después del nacimiento puede ayudar al diagnóstico temprano y al tratamiento y seguimiento adecuados.

Mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos

Recientemente, el sistema UDC ha empezado a recoger datos sobre problemas específicos en mujeres con trastornos hemorrágicos. Esto es algo importante debido a que en los últimos 15 años el número de mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos atendidas en los centros de tratamiento para la hemofilia ha aumentado en forma constante. Dado que las mujeres continúan buscando atención médica en los HTC existe la necesidad de aprender más sobre los problemas que afectan a mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos.

Las metas de este esfuerzo son:

• Caracterizar en forma general a las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos que asisten a los HTC.
• Caracterizar los sangrados que solo pueden ocurrir en las mujeres, como los asociados al periodo menstrual, el embarazo y el parto.
• Investigar los tipos de servicios que reciben las mujeres y niñas en los HTC.
• Caracterizar los patrones de atención de las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos.

En la actualidad, están participando 19 HTC en la primera fase de este nuevo esfuerzo de recolección de datos. Se prevé que en el futuro esta iniciativa se ampliará a todos los HTC.   

Informática

Se necesitan sistemas computarizados de tecnología avanzada para procesar y manejar los datos y las muestras de sangre del UDC. Los CDC crearon un sistema que procesa, rastrea, vincula y almacena datos del UDC.

Este sistema incluye:

• Aplicación para ingreso de datos en computadora
• Sistema de importación de datos electrónicos
• Herramientas para ingreso de datos por Internet
• Sistema de identificación única de datos
• Sistema de seguimiento de laboratorio
• Sistema de reporte
• Directorio de centros de tratamiento para la hemofilia

En un principio, los centros de tratamiento que participaban en el UDC reportaban los datos a los CDC en formularios escritos en papel. Estos formularios eran enviados por correo a los CDC y la información se ingresaba en forma manual en la base de datos. Para aumentar la eficiencia, los CDC crearon un sistema que permite recibir la información del UDC ingresada por personal de los HTC en una base de datos electrónica de pacientes creada y adoptada por la red de HTC. El uso de este sistema ha reducido la cantidad de tiempo que transcurre entre la recolección de datos en el HTC y la recepción de datos en los CDC. Además, debido a que el programa informático realiza la mayoría de las validaciones de datos antes de que estos salgan del HTC, se han presentado menores errores en la validación de datos y ha aumentado la eficiencia de este proceso.

El sistema de seguimiento de laboratorio toma la información de la muestra de sangre y la vincula a la información clínica del expediente del paciente. Una vez que se vinculan estos datos, el sistema proporciona al laboratorio de los CDC las órdenes de realización de pruebas requeridas para cada muestra de sangre del paciente. El personal especializado del laboratorio puede descargar los resultados de las pruebas directamente en la base de datos y generar informes con los resultados del paciente para trasmitir al HTC.

Además, los CDC necesitaban una forma rápida y conveniente de hacer seguimiento y comunicarse con el personal del proyecto en los HTC. Para abordar esta necesidad, los CDC crearon un directorio en línea del personal de los HTC con el cual se pueden enviar correos electrónicos en grupo.

Sistema de información geográfica (GIS)

El lugar en el que las personas viven, juegan y trabajan puede tener un efecto mayor en su salud y bienestar. Los CDC están usando sistemas de información geográfica (GIS, por sus siglas en inglés) para ampliar y fortalecer el sistema UDC. Los GIS son un grupo de tecnologías informáticas relativamente nuevas que brindan la capacidad de vincular, manejar y almacenar datos geográficos de una variedad de fuentes en un sitio virtual central. En forma creciente, los profesionales de la salud, los promotores de la causa de la hemofilia y las personas de la comunidad de hemofilia están usando mapas y representaciones visuales obtenidas de los datos del sistema UDC para planear y guiar sus actividades.

Por ejemplo, mediante el uso de datos GIS descubrimos que los participantes del UDC vivían a una distancia promedio de 58 millas del HTC y que cerca del 20% vivía a más de 90 millas de su HTC. Esta información puede ser útil al planear actividades de alcance comunitario.

Un HTC usó los mapas para crear un programa de intercambio de productos de tratamiento con hospitales ubicados estratégicamente en el estado. A través del programa, los productos de factores de la coagulación que no se habían utilizado se enviaron a los HTC antes de su fecha de vencimiento, con lo que se garantizó que las farmacias hospitalarias mantuvieran un suministro al día de productos de factores de la coagulación.

El mapeo y otras tecnologías GIS son herramientas poderosas para usar los datos de vigilancia en formas novedosas e informativas.

Investigación de laboratorio

Los laboratorios de investigación hematológica (en inglés) juegan un papel vital en el avance de los conocimientos científicos sobre trastornos como la hemofilia. En la actualidad, estamos realizando estudios para evaluar, mejorar y estandarizar métodos y procesos para la clasificación de los trastornos de la sangre. Los laboratorios realizan pruebas para identificar la exposición a infecciones transmitidas por la sangre como la hepatitis y el VIH, y también almacenan muestras para futuras investigaciones.  

Investigaciones futuras

Se planean más estudios en el futuro para aprender más sobre:

• Las partes del cuerpo en las que ocurren con más frecuencia hemorragias que llevan a un diagnóstico de hemofilia.
• Diagnóstico y síntomas de hemorragias en los niños con hemofilia menores de 2 años de edad.
• Vínculos (si existen) entre los tipos de genes de la persona y su probabilidad de que se le forme un inhibidor.
• Artropatía o enfermedad de las articulaciones y su evolución en las personas que ya tienen articulaciones afectadas.
• La razón por la cual algunos niños con hemofilia presentan más pérdida de movimiento en las articulaciones, aunque no tengan hemorragias con más frecuencia.
• Los inhibidores (una sustancia en el cuerpo que detiene o “inhibe” la función de los tratamientos para trastornos hemorrágicos) y formas de detectarlos y medirlos.
• Las hemofilias A y B en las mujeres.
• Hemorragias en el cerebro o a su alrededor.
• Uso de tratamientos de prevención rutinarios.
• Uso de dispositivos que permitan a los proveedores de atención médica un acceso rápido a la vena del paciente para administrar tratamiento o tomar muestras de sangre.
• Causas de muerte en personas con trastornos de la sangre.

Envíe propuestas para estudios

El grupo de trabajo del UDC está solicitando propuestas de investigadores con temas a estudiar que puedan ser abordadas con los datos recogidos por el sistema UDC. Invitamos a los investigadores de todas las disciplinas a que envíen propuestas de estudio usando el siguiente formato e instrucciones.

Formato para enviar propuestas para estudios del UDC [PDF ]

Acceso a los datos del UDC

Para obtener información sobre cómo ingresar a la base de datos del UDC y cómo enviar una propuesta para análisis, consulte la página en inglés de “Estructura organizacional y directrices (en inglés)”.