Actividades sobre el lupus financiadas por los CDC

Investigaciones de los CDC sobre el lupus

Los CDC apoyan las investigaciones epidemiológicas sobre el lupus (lupus eritematoso sistémico o LES), llevan a cabo investigaciones sobre las intervenciones relacionadas con el lupus y ponen en marcha programas piloto para fundamentar la práctica de salud pública relacionada con esta enfermedad. Las investigaciones financiadas por los CDC incluyen:

• Registros de pacientes que reúnen información sobre el LES y el lupus discoide (lupus de la piel).
• Estudios longitudinales.

Registros de pacientes con LES

Los registros de pacientes son bases de datos grandes que incluyen información de los pacientes sobre síntomas, tratamientos, efectos secundarios, biomarcadores y análisis genéticos. Previamente, los CDC financiaron cinco registros de pacientes con LES para determinar cuán común es el LES y con qué frecuencia se presenta en diferentes grupos raciales y étnicos. Los registros se establecieron en California, Georgia, Michigan y en la ciudad de Nueva York, y en Alaska con los indoamericanos o nativos de ese estado, en la Ciudad de Oklahoma, y en las Regiones del Servicio de Salud para Indígenas de Phoenix.

Estudios longitudinales sobre el LES

Un estudio longitudinal observa al mismo grupo de personas durante un periodo largo (muchos años) para ayudar a responder preguntas de la investigación especialmente difíciles. Los CDC financian tres estudios longitudinales sobre personas con lupus para determinar cómo evoluciona la enfermedad, la atención médica disponible, los tratamientos actuales, los factores asociados a los tratamientos, las disparidades de salud y otros resultados. Estos estudios les hacen seguimiento a los pacientes de tres de los cinco registros originales, y los están llevando a cabo la Universidad de Michigan, la Universidad de Emory en Georgia y la Universidad de California, en San Francisco.

Educación para los pacientes y los proveedores

Los CDC también trabajan con organizaciones nacionales y otras partes interesadas para aumentar la concientización, aumentar los conocimientos, y mejorar las destrezas de aquellas personas que tienen lupus y de sus proveedores de atención médica.

Aumentar la concientización y los conocimientos sobre el lupus, y las destrezas con respecto a esta enfermedad

Los CDC están financiando a socios clave —la Fundación del Lupus de los Estados Unidos y el Colegio Estadounidense de Reumatología— para aumentar la concientización y comprensión acerca de esta enfermedad entre aquellas personas que la tienen. Estos socios clave también están trabajando para aumentar los conocimientos y perfeccionar las destrezas de los proveedores de atención médica en el cuidado clínico de los pacientes con lupus. Están creando coaliciones sobre el lupus para apoyar las actividades de salud pública. Con base en las investigaciones de los CDC, los socios crearán herramientas educativas de automanejo para las personas que tienen lupus.

Agenda de salud pública

A finales del 2015 se difundió Una Agenda Nacional de Salud Pública para el Lupus (en inglés) [PDF -8.04MB ] para ayudar a priorizar los esfuerzos de salud pública con el fin de mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que tienen lupus. Esta Agenda, la primera de su tipo, fue elaborada con la Asociación Nacional de Directores de Enfermedades Crónicas, la Fundación del Lupus de los Estados Unidos y otras partes interesadas, como profesionales de la salud pública, expertos en lupus, médicos y personas que tienen la enfermedad. La Agenda presenta un enfoque amplio de salud pública para el diagnóstico del lupus, su manejo, tratamiento y las investigaciones sobre esta afección.
Las publicaciones que son producto de las actividades financiadas por los CDC están disponibles en la página de publicaciones sobre el lupus.