Vivir con un defecto cardiaco

Aprenda acerca de los defectos cardiacos de nacimiento y lea sobre Caden, un niño que tiene un defecto cardiaco.

¿Qué son los defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos de nacimiento están presentes al nacer y pueden afectar la estructura y el funcionamiento del corazón del bebé y la forma en que fluye la sangre por el corazón hacia el resto del cuerpo. La gravedad de estos defectos puede variar desde leve (por ejemplo, un orificio en el corazón) hasta grave (por ejemplo, partes faltantes o mal formadas en el corazón).

¿Cuántos bebés nacen con defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos son el tipo más común de defecto de nacimiento. Afectan a casi el 1 % de los nacimientos —o a alrededor de 40 000 nacimientos— al año en los Estados Unidos.^1,2

La historia de Caden, escrita por su madre, Dawn

Mi hijo, Caden, nació con síndrome de hipoplasia de ventrículo izquierdo, un tipo de defecto cardiaco de nacimiento. Después de tener dos embarazos normales, me sorprendió recibir este diagnóstico en la semana 20 de mi embarazo con Caden.

Caden ha tenido tres cirugías de corazón abierto desde que nació y pasó mucho tiempo en el hospital, pero ahora está muy bien. Le encanta el fútbol, ​​ha viajado a seis países y es un niño increíblemente inquieto que ha obtenido resultados de dotado y talentoso en la escuela.

Quería compartir la historia de Caden para ayudar a dar esperanza a los padres de otros niños con defectos cardiacos de nacimiento. Es un diagnóstico que da miedo, pero mucho del éxito del bebé está en la actitud de los padres y en cómo afrontan los retos. Recuerdo cuando estaba embarazada, yo vi una sola historia exitosa: un artículo en el que el bebé estaba aplaudiendo y se veía feliz y saludable. Era una historia sobre supervivencia. No pierdan de vista esa esperanza.

También quería compartir su historia para ayudar a aumentar la concientización sobre los defectos cardiacos de nacimiento. Caden puede parecer normal y jugar al fútbol como cualquier otro niño, pero sabemos que las cosas podrían cambiar en cualquier momento. A pesar de cómo se vea en el exterior, él tiene solo medio corazón que le funciona en el interior. Y es por eso que la investigación es tan importante. Si no fuera por la investigación que se ha hecho, Caden ni siquiera tendría una historia que contar. No estaría aquí con nosotros hoy.

Caden nos ha enseñado lecciones que quizás nunca habríamos aprendido de otra manera. Nos enseñó una manera diferente de mirar el mundo. Caden es la imagen de inspiración para muchas personas. Y lo que es más importante, es un niño que está floreciendo, uno que no está definido por su diagnóstico cardiaco.

Los CDC agradecen a Caden y a su familia por compartir esta historia personal.

Atención médica de los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

En la actualidad, incluso con tratamientos mejorados, muchas personas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aun después de que se les haya reparado el defecto cardiaco quirúrgicamente. A medida que las personas con estos defectos van creciendo y haciéndose mayores, pueden surgir otros problemas con su corazón. Es posible que necesiten medicamentos, cirugías y procedimientos adicionales después de las cirugías iniciales en la infancia. Algunas de ellas necesitan atención médica toda la vida para mantenerse lo más saludables posible.

Esfuerzos de los CDC para estudiar los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Debido a que la atención médica y el tratamiento han avanzado, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen vidas más largas y saludables. Esto presenta nuevos retos a las familias y el sistema de salud para satisfacer las necesidades de salud especiales de estas personas. Los investigadores de los CDC han estimado que aproximadamente 1 millón de niños y 1.4 millones de adultos en los Estados Unidos tienen defectos cardiacos de nacimiento.³

Los CDC han recibido fondos del Congreso para ampliar el seguimiento de los niños y adultos con defectos cardiacos de nacimiento en los Estados Unidos. Esto nos ayudará a comprender mejor la supervivencia, el uso de los servicios de salud y los resultados de salud a plazo más largo de los niños, los adolescentes y los adultos con defectos cardiacos de nacimiento.

• En el 2015, se inició un proyecto de cuatro años para expandir los esfuerzos de seguimiento de los adolescentes y adultos con defectos cardiacos de nacimiento. Cinco sitios están trabajando para entender mejor el uso de los servicios de atención médica y los resultados a largo plazo de las personas con estas afecciones. Estos sitios son la Universidad de Colorado en Denver; la Universidad Duke en Durham, Carolina del Norte; la Universidad Emory en Atlanta, Georgia; el Departamento de Salud del estado de Nueva York; y la Universidad de Utah en Salt Lake City.
• Los CDC están trabajando en otro proyecto titulado CH STRONG (siglas en inglés de Encuesta sobre cardiopatías congénitas para reconocer los resultados, las necesidades y el bienestar) y es una encuesta que recopilará información sobre el uso de la atención médica, las barreras para la atención médica y la calidad de vida de los adultos sobrevivientes de defectos cardiacos de nacimiento. Junto con los CDC y March of Dimes, la Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas y la Escuela de Medicina de la Universidad de Arizona comenzaron a recopilar datos en el otoño del 2016.

Estas actividades pueden proporcionar información importante para guiar nuestros esfuerzos continuos para prevenir los defectos cardiacos de nacimiento y apoyar a las familias afectadas por ellos.

Referencias

1. Hoffman JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2002;39(12):1890-1900.
2. Reller MD, Strickland MJ, Riehle-Colarusso T, Mahle WT, Correa A. Prevalence of congenital heart defects in Atlanta, 1998-2005. J Pediatr. 2008;153:807-13.
3. Gilboa SM, Devine OJ, Kucik JE, Oster ME, Riehle-Colarusso T, Nembhard WN, Xu P, Correa A, Jenkins K, Marelli AJ. Congenital heart defects in the United States – Estimating the magnitude of the affected population in 2010. Circulation. 2016;134(2):101-9.